wawawomb | Endometriose: Mie følte sig først forstået i mødet med en gynækolog
Artikler Om wawawomb Klinikker Encyklopædi Kontakt
App

Endometriose: Mie følte sig først forstået i mødet med en gynækolog

Mie tænkte, at det kunne gå to veje: Enten gravid i første hug - eller også blev det en langtrukken affære. Det skulle vise sig at blive det sidste med en endometriose-diagnose i tilgift.

Skrevet af:

Barbara Sonja Saouma

Andre diagnoser

27. januar - 2021

wawawomb interviewer Mie.

Mie var 26 år, da hun blev gift og efter ganske kort tid smed hun p-pillerne. Det var her de første smerter opstod. Smerter hun aldrig havde oplevet før, og hendes læge sendte hende derfor forbi en gynækolog, som ganske hurtigt konstaterede, at hun havde endometriose.

Hvornår begyndte du og din partner at tænke på, at I ville være forældre?

Da vi blev gift i 2013, var jeg 26 år gammel, og vi havde ikke travlt. Men efter et halvt år smed jeg p-pillerne, for så ville jeg højst være 6 måneder henne, når jeg skulle synge min bachelor-koncert - jeg er konservatorieuddannet sanger, og en højgravid mave er bare ikke superoptimalt for sangteknik og støttefunktion.

Om Mie:

Mie, 33, bor med mand og barn

Sanger, komponist og korleder

København

Jeg skal lige sige, at jeg ikke har speciel meget fidus til begreber som kvindelig intuition eller 6. sans og den slags. Alligevel har jeg altid haft en fornemmelse af, at jeg enten ville blive gravid i løbet af nul komma fem, eller at det ville blive svært – rigtig svært. Måske var det fordi, jeg som teenager havde haft 3-års kronisk blærebetændelse, der endte med en operation, underlivsmyoser og et forskruet forhold til min krops formåen...

Hvornår begyndte de første tegn på den endometriose, du endnu ikke vidste, du havde?

Allerede efter nogle måneder. Da begyndte jeg at få nogle meget voldsomme smerteanfald – den slags, hvor man kun kan ligge stille og vente til, at det går over, og man ikke aner, om der går 10 minutter eller 4 timer. Jeg kan huske, at en læge efter et af anfaldene spurgte mig, hvor ondt jeg havde på en skala fra 1 til 10 – og jeg kunne kun svare, at jeg havde det som om at jeg havde født et klaver… Et par måneders ture rundt i lægemanegen ledte til en dygtig gynækolog, der fandt en cyste på størrelse med en tennisbold i mit underliv.

Da hun opdagede den, sagde hun moderligt, at det var da godt, at jeg kom, for den er da ikke helt god...

"... jeg kan godt forstå, at du har haft ondt"

Og dér begyndte jeg at tude – for det var bare så utrolig lettende, at der faktisk var noget galt, og det ikke bare var inde i mit hoved. Jeg havde jo siddet der med en onlinetest for at finde ud af, om jeg måske bare var hypokonder… Jeg skulle blandt andet svare på, om jeg følte, at der var mere galt med mig end med mine jævnaldrende, og om jeg havde smerter, som lægerne ikke havde nogen forklaring på. Konklusionen var, at jeg nok var hypokonder, og at jeg skulle kontakte min læge... Jeg var helt fra den.

Gynækologens besked gav mig lettelse - og også en plan. Få uger efter blev endometriosecysten (som det viste sig at være) fjernet ved en ambulant operation på Hvidovre, hvor jeg skulle placere mine ejendele i et skab med en selvvalgt 4-cifret kode, som jeg skulle kunne huske, når jeg vågnede op efter fuld narkose (indsæt selv tager-sig-til-hovedet-emoji), og hvor en sygeplejerske i røde strømpebukser forklarede mig, at de jo måske var nødt til at fjerne hele æggestokken. Så skidt endte det heldigvis ikke, men lægen anbefalede alligevel et par måneders p-piller og et besøg hos en fertilitetsklinik… Så var det åbenbart dér, vi var.

Hvilken plan blev der så lagt for jer?

Januar 2015-maj 2018 eksisterer nærmest i punktform. Et par år efter virker mange detaljer mindre væsentlige, mens andre står helt tydeligt.

Først et klinikbesøg, der blev til en anbefaling om at gå direkte i ICSI-behandling, og det førte os til Riget. Som blev til en plads på afbudslisten (og en fleksibel kalender), der sendte os på hospitalet og til opstart af behandling, lang protokol, nedregulering med næsespray, som skulle indtages 3 gange om dagen, og som derfor skulle med i tasken, men som KUN måtte stå oprejst. Så stimulering med sprøjter og et indtag af medicin for mange, mange kroner. Som blev til en negativ blodprøve efter 14 rædselsfulde ventedage, der efterfulgtes af første oplægning af fryseæg og derefter 2 fulde nye behandlinger. Den ene virkede faktisk, og jeg blev gravid – men 48 timer efter den positive test begyndte jeg at bløde, blev svimmel og fik hedeture. Det var en biokemisk graviditet, der var gået til grunde – en af den slags, som man måske aldrig ville have bemærket, hvis man ”bare” havde kørt på sin almindelige cyklus uden at teste.

Så kom flere cyster (efter 3 gange hormonstimulering), hvorfor en ny operation var nødvendig. Den blev efterfulgt af 3 måneder, hvor jeg blev sat i kunstig overgangsalder for at nulstille mit system helt. Her var nålen så tyk, at jeg ikke måtte give den selv, men skulle ind på hospitalet hver måned og stikkes af en sygeplejerske. Jeg anser mig selv for at være et ordentligt og kontrolleret menneske, men jeg har aldrig nogensinde været så vred på hele verden, som i de tre måneder! Lægen sagde, at det var overgangsalder x10. Dagligt kom jeg hjem og tænkte, at jeg havde brændt samtlige broer i mit netværk og vennekreds, fordi jeg bare var sur og nederen.

Det var seriøst som at se sit teenage-jeg udefra – helt urimelig, men ude af stand til at gøre noget ved det.

Så et nyt forsøg med lang protokol, hvor jeg sang koncert 3 timer efter ægudtagning. Fuldt dopet, i pænt mange smerter og siddende på en barstol – men det føltes som den største sejr, at den skide krop ikke fik lov at bestemme over alle andre dele af mit liv og min kalender også!

Herefter et mislykket forsøg i kort protokol, og lovning på et sidste forsøg, fordi jeg jo havde været ”gravid” én gang. Og flere læger, flere sygeplejersker, flere tudeture, flere af de dér omsorgsfulde lægehænder på knæet, der lige aer lidt med tommelfingeren – jeg har tit tænkt, om de alle sammen har lært det på det samme empati-kursus, fordi det ligesom er det eneste sted, de kan røre ved dig, uden at det virker helt, helt malplaceret, når du ligger med benene solidt placeret i gynækologisk leje.

Det lyder som om, det har gået rimelig meget slag i slag. Hvordan havde du det mentalt?

Jeg havde brug for en pause. Jeg kunne ikke mere – vi kunne ikke mere! Jeg var lige blevet færdiguddannet, og kunne slet ikke overskue tanken om at passe behandlingsaftaler ind i et helt nystartet arbejdsliv. Vi var tyndslidte som par – ikke uvenner, men tyndslidte sammen! Og så var jeg begyndt at opsøge alternative behandlingsformer. Fertilitetsfremmende fysioterapi, skrappe diæter og hormoncreme. Og det så faktisk ud til at virke for en tid. Min cyklus fandt (nogenlunde) sig selv, mine smerter blev mindre, og efter et halvt år fandt lægen ingen cyster. Selvom min mand havde været skeptisk, og selvom det var hårdt (og dyrt!) for foodies som os at undgå gluten, laktose og alle de andre fy-produkter, så gav de gode resultater ny energi… indtil jeg fik endnu et smerteanfald, fordi en ny cyste var lækket (det er i dag lægernes teori om de åndssvage anfald: læk fra en blodfyldt cyste giver en akut inflammationstilstand i bughulen, lidt som ved en sprunget blindtarm).

Og så en ny tur i manegen. Endnu et fejlslagent forsøg – vores sidste i offentligt regi – og endnu en operation. Og et afsluttende møde med overlægen på fertilitetsklinikken for at vurdere, hvad der nu skulle ske. I en omsorgsfuld og ærlig samtale fik vi at vide, at han virkelig syntes, det gav god mening at fortsætte behandlingen i privat regi. Der er tilsyneladende op mod 100 parametre, som kan være forskellige fra klinik til klinik: luftfugtighed, temperatur, præparater, antal dage før oplægning osv. Intet er bedre end andet, men noget virker bare bedre for nogen end andet.

Så I gik igang igen, nu i det private, ændrede det på planen på nogen måde?

Well... Ny opstart – nu på privat klinik – og en mor, der betalte hele gildet, fordi hun betragtede det som en investering i at blive mormor. Det var meget rammerne, der var ændret. Og vi havde ikke 60.000 kroner til overs. Tak mor! Så en velkendt behandling, men med enkelte tweeks hist og her – dobbelt-op på progesteron, ekstra binyrebarkhormon, akupunktur og zoneterapi. En velkendt 14 dages ventetid…

Den dag, vi skulle have svar på blodprøven, var min mand med en skoleklasse på lejrskole på Bornholm, og jeg sad i heldags-møde. Vi havde nøje planlagt, hvordan og hvornår, vi skulle kommunikere, for der skulle ikke være elever eller kolleger omkring os.

Jeg havde forberedt mig grundigt på, hvordan jeg skulle gå ud af lokalet, modtage en nedslående besked, sende en ked smiley, og gå ind og fortsætte mødet...

Men jeg var ikke engang nået ud af lokalet før den søde dame i den anden ende af røret sagde tillykke. Prøven var positiv, jeg var gravid.

Med graviditeten fulgte pletblødninger, panik og bekymringsscanninger i en lind strøm. Hver eneste gang forberedte jeg mig på det værste – 3 måneder før termin sagde jeg stadig, hvis jeg skal på barsel – og hver eneste gang viste scanneren en sund og rask dreng (altså, bortset fra en enkelt gang, hvor jordemoderen troede, at det var en pige).

Hvordan var det at blive forældre for jer oven på sådan en lang rejse?

Elliot kom til verden d 16. januar 2019, en uge før termin og 4 år efter vores første møde med behandlingssystemet. Han er sund, skøn og vidunderlig, og i en fryser i Hellerup ligger 2 æg, som forhåbentlig en dag får lov at blive til en lillebror eller -søster (selvom vi joker med, at de vel egentlig teknisk set vil være tvillinger…)

Fertilitetsbehandling er, fuldstændig uden sammenligning, det hårdeste, vi nogensinde har været igennem! Og det har været (og er) et både godt og svært mantra at gå ind i forældreskabet med.

For uanset, hvor hårdt det er, når det er rigtig hårdt – så er det aldrig bare halvt så hårdt som dengang vi ikke vidste, om vi nogensinde ville få lov at blive forældre.

Men det er underligt at opleve sin egen personlighed ændre sig med tiden.

Underligt at være så påvirket af hormoner, at man bogstaveligt talt tuder til en Nykredit-reklame eller flipper skråt, fordi ens mand ikke kan læse tanker. Underligt at opleve den fuldstændig usystematiske vekslen mellem ”Jeg bliver jo ikke mindre gravid af at min veninde skal have et barn” og ”For helvede, det er bare ikke okay, at hun er gravid nu!”

Synes du, du ændrede dig meget i løbet af de fire år?

Mmm.. Ja til dels. Det var underligt at erfare, at man langsomt begynder at tage ”råd” til sig, som man egentlig ikke intellektuelt synes, giver mening. At tage for 1800 kroner kosttilskud om måneden – fordi nogen engang har oplevet at det måske gjorde en forskel. At være ængstelig for at spise en croissant, for hvad nu hvis det var lige præcis de glutenstrukturer, der fik cysterne til at vokse. At trykke på det samme punkt på læggen i 5 minutter hver aften, fordi det muligvis har en positiv påvirkning på hormonsystemet. At spise loyalt efter PCO-kostrådene, selvom endometriose slet ikke er den samme sygdom, for det kunne jo være, at det lige var det, der virkede. Og langsomt, langsomt mærke sit intellekt og sin skeptiske sans (eller sunde fornuft) vige pladsen til fordel for ønsker, håb, drømme og overtro.

Jeg forestiller mig, at det bliver lettere at starte behandling for at få barn nummer 2. Ikke fordi vi ønsker os barnet mindre! Men fordi det aller-allerhårdeste ved barnløsheden var fornemmelsen af meningsløshed – hvem skal vi blive, hvis ikke vi skal være forældre?

Skal vi købe en penthouselejlighed og et hus i Toscana og bruge alle vores dage på at være karrieretyper og vores aftener på at drikke årgangsvin? Mens vores venner leger børnefamilier og fylder deres liv med Legolandture, rosinpakker og børnefødselsdage?

Den meningsløshed forsvandt med Elliot.

Vi styrker fællesskabet og bryder med ensomheden, når vi deler. Har du også lyst til at dele dine oplevelser med os, så skriv til os på kontakt@wawawomb.dk

Har du også lyst til at læse...?

Viden om fertilitet

5 ting du skal vide om ægceller

Måske ligger biologiundervisningen lidt fjernt i hukommelsen? De fleste af os trænger til en opfrisker om vores egen krop, så her får du fem fakta.

29. januar - 2021