wawawomb | Victoria: “At være åben om min PCOS har været den bedste beslutning, jeg har taget”
Artikler Om wawawomb Klinikker Encyklopædi Kontakt
App

Victoria: “At være åben om min PCOS har været den bedste beslutning, jeg har taget”

Victoria Bajrami manglede et fællesskab med andre med PCOS. Derfor startede hun Instagram-profilen Cysterskab, hvor hun og hendes følgere kan være sammen om både bekymringerne og succesoplevelserne med diagnosen.

Skrevet af:

Sara-Lisa Schuster-Rossel

PCO(S)

31. august - 2021

Victoria Bajrami blev overrasket over, hvor megen støtte og kærlighed man har til rådighed i sin omgangskreds, hvis blot man beder om det. Derfor råder hun andre med en PCOS-diagnose til at dele deres tanker og bekymringer med andre.

Har du på noget tidspunkt i dine yngre år haft fornemmelsen af, at der var noget, som ikke var, "som det skulle være" i kroppen?

Første gang jeg fik fornemmelsen af, at noget ikke var normalt, var, da jeg som 16-årig fik min første menstruation. Det var med stor glæde i starten, da jeg endelig var en del af ”klubben” sammen med resten af mine veninder. Dog var glæden kortvarig, da min menstruation fortsatte uden pause i 2 måneder.

Jeg kan huske frygten for, at jeg var blødt igennem på stolene i klasseværelset eller ude på restauranter.

Jeg endte med at gå til lægen, som hurtigt anbefalede mig p-piller for at kontrollere blødningerne. I dag kan jeg godt ærgre mig over, at jeg ikke blev udredt for årsagen til de kraftige menstruationer.

Du var generet af hirsutisme – vil du forklare, hvordan det startede, og hvordan du reagerede?

Jeg stoppede med at tage p-piller tilbage i sommeren 2016. Efter nogle måneder bemærkede jeg en forøgelse i antal og farve af hårene omkring min kæbelinje og på overlæben. De var simpelthen blevet mørkere og tykkere og derfor mere tydelige. Det var generende for mig, så jeg tog kontakt til min praktiserende læge og spurgte hende, om det var noget, man kunne undersøge nærmere.

Victoria Bajrami

@cysterskab på Instagram
Hun er 26 år, er fysioterapeut
-studerende og bor i Brønshøj
med sin kæreste gennem 8 år, Julius.

Jeg fik taget blodprøver og fik en henvisning til en gynækolog og til Endokrinologisk afdeling på Bispebjerg Hospital. Hos gynækologen kiggede vi sammen på resultatet af mine blodprøver og scannede mine æggestokke. Blodprøverne og scanningen viste samlet tydeligt tegn på PCOS. Nu går jeg i et forløb på Bispebjerg, hvor jeg kommer cirka en gang årligt for at holde øje med min androgenstatus og vurdere, hvorvidt medicinering er relevant. Jeg er i øjeblikket ikke i medicinsk behandling, men forsøger at bringe mine tal så tæt på normalt niveau som muligt ved hjælp af træning og fokus på kost.

Så du fik konstateret PCOS. Kendte du noget til diagnosen? Hvad gjorde du med beskeden?

Jeg blev meget berørt og ked af det, da jeg fik beskeden. Jeg kendte lidt til diagnosen og var derfor nervøs for, om jeg kunne få børn, når jeg en dag ønskede det, men jeg var også bekymret for, hvad det har af konsekvens for mit helbred generelt. Jeg vidste, at jeg nu skulle til at påbegynde en livsstilsomlægning i større eller mindre grad og fik at vide, at et vægttab ikke var nødvendigt, da jeg har et BMI på 21. Dog skulle jeg stadig have fokus på mit kostindtag og særligt undgå fødevarer, der giver store udsving i blodsukkeret.

Derfor levede jeg meget stringent de første seks måneder efter diagnosen. Ingen sukker, hvedemel eller andre fødevarer, som kunne påvirke blodsukkeret. Jeg spiste i høj grad mest grøntsager og fedtholdige fødevarer som fisk og avocado, mens jeg altid takkede nej til kage og andre søde sager. Det var alt for religiøst for mig, og jeg følte ikke, at jeg kunne deltage i arrangementer eller spise hos veninder, fordi jeg var nødt til enten at diktere middagen eller selv medbringe mad.

Nu har jeg fundet en rytme og en tilgang, der passer bedre til mig. Intet er forbudt, det er blot mængden, jeg fokuserer på.

Hvad har PCOS betydet for dit liv og din hverdag?

Diagnosen har stadig betydning for, hvordan jeg lever mit liv i dag, men nu uden regler og dårlig samvittighed. Jeg har nedsat mit indtag af sukker i hverdagen og prioriterer daglig motion. Jeg kan stadig blive fanget i negative tankemønstre, hvor jeg frygter ikke at kunne blive gravid en dag eller hvor jeg er bekymret for risikoen for at udvikle type 2 diabetes.

Her hjælper det at tale åbent om det med min kæreste, familie eller veninder.

Gør du noget aktivt for at forberede dig på at skulle have børn en dag?

Jeg prioriterer motion og kost højt i min dagligdag som et forsøg på at nedbringe min forhøjede androgenstatus. Og så forsøger jeg at normalisere mit insulinniveau. Derudover forsøger jeg hele tiden at gøre mig klogere på PCOS og hvilken betydning det kan have for helbredet og fertiliteten. Jeg er glad for at læse forskningsartikler med fokus på PCOS og kost og motion, men også interviews med andre kvinder, der har diagnosen.

Vidende at du har PCOS, betyder det noget for hvornår du går i gang med at ville have børn?

Jeg har på fornemmelsen, at jeg i højere grad end mine jævnaldrende veninder overvejer, hvilke konsekvenser det kan have at vente med at få børn. Så på den måde er diagnosen helt klart med i overvejelserne og kan også give anledning til bekymring hos mig. Jeg har dog også nogle karrieremæssige ønsker, som jeg gerne ser opfyldt inden småbørnslivet.

Du har startet en instagramprofil, Cysterskab. Hvorfor startede du den, og hvad har den givet dig?

Jeg startede profilen, fordi jeg manglede et fællesskab for andre med PCOS. Et sted hvor man kunne inspirere hinanden, dele bekymringer og læse om andres oplevelser. Det er endt med en lille profil, hvor skønne kvinder har delt deres historier; nogle om de bekymringer eller tanker de oplever, andre fortæller om deres vej til en graviditet. Jeg er stolt over at have skabt et lille fællesskab, hvor man trygt tør dele ud af sig selv, om det er anonymt eller med navn.

Derudover genlæser jeg selv fortællingerne, når jeg har brug for det og har brug for et sted at dele mine tanker. På profilen har jeg også lavet små meningsmålinger for at se, hvor mange af mine følgere der oplever eksempelvis hirsutisme.

Det er helt generelt bare rart at vide, at man ikke er alene med sine oplevelser.

Du er så i dialog med mange kvinder, der alle har PCOS. Hvad kendetegner de tanker og oplevelser, folk har?

Jeg oplever, at størstedelen er bekymrede for deres fertilitet og hvad PCOS vil have af betydning for netop dem. Vil de blive gravide på egen hånd eller får de behov for fertilitetsbehandling? Derudover bekymrer de sig også om, hvilke interventioner der er bedst for at nedbringe symptomerne. Skal de spise en bestemt diæt? Skal de træne på en bestemt måde? Og hvor meget skal de træne? Jeg oplever generelt, at kvinderne er meget handlekraftige, men i tvivl om hvad de skal gøre.

Ofte har kvinderne blot fået besked på at spise sundt og træne, men det er nogle meget upræcise anbefalinger.

Derfor håber jeg på, at fremtidig forskning og mere oplysning til de sundhedsfaglige kan bidrage til en tydeligere kommunikation til patienterne samt eventuelt nogle kliniske retningslinjer, som vil komme os med PCOS til gode. Også så vi bedre kan forhindre pseudovidenskab, som trives i Facebook-grupper og andre steder på nettet.

Hvilke gode råd vil du give den kvinde, der netop har fået konstateret PCOS?

Sørg for at oplyse dig selv om diagnosen og vær kildekritisk i din tilgang til dette. Sundhed.dk eller wawawomb.dk er et godt sted at starte. Og så del dine tanker og bekymringer med andre! At være åben om min PCOS har været den bedste beslutning, jeg har taget. Sikke megen støtte og kærlighed man har til rådighed i sin omgangskreds, hvis man beder om den.

Følg med hos Victoria og Cysterskabet her

Vil du læse mere om PCOS?

PCO(S)

Michella gik fra barnløs til fem børn: “Af en infertil kvinde at være er jeg åbenbart utroligt fertil”

Michella Meier-Morsi følte sig på ingen måde klar til at blive mor, men på grund af sin PCOS vidste hun, at hun og hendes mand måtte i gang. I dag er de forældre til tvillinger og venter trillinger – og Michella vælger at tro, at der er en dybere mening med det hele.

31. august - 2021